每对父母对孩子最基本也是最大的愿望就是健康，特别是在目前趋于少子无子化的社会现实中，一个原本活泼可爱的孩子，也许某天突然站不起来了、或者失明了，面对这样的变故，四处求医的艰辛和对孩子的心疼，有哪对父母愿意承受、能够承受？
不知从哪天开始，记者突然发现自己身边有好多生病的孩子，而且很多都是平时听都没听过的病名。有人说是因为环境恶化造成的，空气污染、水源污染、噪声污染、电磁辐射等因素，使胎儿尚在母体就已受到伤害；也有人说因为不可忽视的食品安全问题，成年人都受不了各种添加剂对身体的损害，更何况是孩子；也有理性的专业人士提醒，随着科技手段的进步，越来越多的疾病可以在更早期甚至孕期发现，临床治疗水平的提高也使很多患儿得到了治疗机会，所以全国各地的儿童医院人满为患……
一个偶然的机会，记者得知北京三博脑科医院林志雄教授是全国仅有的数位专门培养小儿神经外科学博士的导师之一；而我国小儿神经外科相对于成人神经外科的发展则明显滞后。林教授带领他的团队多年来致力于我国小儿神经外科临床、科研水平的提高和专业人才的培养。近日，记者带着对林教授的深深敬意走进三博医院，利用他查完房后等待下一台手术的间歇，对他作了深入采访。
做患者“认真、真心”的战友
事实上，在本次采访前，记者因事去北京三博脑科医院，无意中看到林志雄教授主动将自己的名片给了患者家属。这种看似细小、却很“反常”的举动，立刻引起了记者的好奇，当即便对他产生了采访的冲动。几天之后，记者即如愿以偿。
采访一开始，记者问及“给患者名片”是医院的管理要求还是他自己的个人行为，林教授笑着说：“是我自己这么做的。我还在福建工作时就这样了，为什么不给呢？！”在林教授看来，患者是医生的老师、朋友。没有患者，没有患者的信任，医生就没有成长的机会。所以，对每一名入住林教授所负责的病区的患者，他都会亲自送上《致将入院病人的一封信》，信中写道：“……由于医学发展的局限性，我们目前对疾病的认识是有限的，不知道的却是无限的，所以我们更会秉承‘认真、真心’四个字……‘病人有知情权，医生有告知义务’。我们会主动告知您与病情相关的所有内容。您对病情及可能的风险有不清楚的地方，可以随时咨询主管医生，直至您理解为止……我们会把您的钱尽可能精打细算地用在刀刃上，因为这也是我们冲锋的子弹！”医生有如此谦虚、真诚的态度，有设身处地为患者着想的悲悯之心，患者怎会不安心、不放心地接受治疗呢？！同样，对每一名从病区出院的患者，林教授也会再写一封《致出院病人的一封信》，信中有如下语句：“……我们对这段时间里咱们间的密切配合表示衷心感谢……我们的真正老师就是您。我们的经验包含每一位患者的痛苦及泪水。因此我们在行医过程中诚惶诚恐、如临深渊、如履薄冰……”这些诚恳的文字间流露着医生与患者并肩作战、共同进退的真情与感动！想必这也是为何全国各地那么多患儿家属慕名而来向林教授求诊的原因之一吧。作为病区主任，林教授对下属常说的话是：“我们的工作中心就是‘病人、病人，还是病人’；对你们的要求就是‘认真、认真，还是认真’！”他说：“‘认真’两个字，既是保护病人，也是保护医生。”
2015年4月，林志雄教授所领导的北京三博脑科医院神经外科六病区获得“北京市模范集体”荣誉称号。在获奖感言中，林教授首先提到了患者；在他的微信中也多次写到：最要感谢的是病人对我们的信任……
在采访中听到这些介绍时，记者脑海中浮现出我国老一辈医学家张孝骞先生曾说过的“病人和医生是战友、是同志，要善于向病人学习”的话。
——这是所有医学大家的共同认识！
呼吁加强对儿童颅脑肿瘤的关注
小儿神经外科学是治疗15岁以下儿童中枢神经系统疾病的外科学，主要包括先天畸形、颅脑外伤、脑肿瘤、脑血管疾病、脊髓疾病、感染性疾病、癫痫等与神经系统有关的疾病。
在采访中，林志雄教授特别强调应加强对儿童颅脑肿瘤的关注。据记者了解，在儿童肿瘤中，儿童颅脑肿瘤的发生率和死亡率仅次于儿童白血病，位居第二。据WHO统计，其全球人群年发病率为2/10万～5/10万。林志雄教授介绍说，随着影像技术在基层的普及，尤其MRI技术的普及，儿童颅内肿瘤被发现率逐渐增加，甚至不少在孕期就可被发现，故实际发病率应更高，但是目前缺乏这方面的流行病学资料。然而，与如此高的发病率相对应的，却是较高的误诊漏诊率，因为颅脑肿瘤的症状很容易与其他疾病混淆，比如肿瘤会导致视力和听力的损害，家长一般会带孩子直接到眼科或耳鼻喉科就诊，结果查来查去却找不到根本病因，往往耽误治疗时机。林教授认为，虽然目前我国小儿神经外科整体发展滞后，但医生们还是可以有很多作为的，最重要的是正确判断和给患儿家属信心，医生和家属都不应轻易放弃。
林教授向记者讲述了2009年他做过的1例手术。当年，有一个刚出生的婴儿，因生产过程中发生头部血肿，后在头部CT检查中发现患有肿瘤，经诊断为颅咽管瘤，林志雄教授建议家属尽快切除。开颅对于成人来说都是一件相当恐怖的事情，更何况是一个刚刚出生的婴儿？家属担心孩子下不了手术台，故迟迟不能做决定。在决定是否手术的住院期间，林志雄教授完成了2例两岁多小孩的颅咽管瘤全切除术。这2例手术的成功，给了婴儿家属信心，终于在孩子3个月大时主动提交了手术申请书。经过缜密的术前准备，在对术中、术后可能出现的病情也制订了充分的评估和防治预案之后，林教授和他的团队成功地完成了手术。这是迄今为止国内外文献报道的年龄最小的颅咽管瘤手术患者。目前，该患儿已经五六岁了，生活、学习与正常孩子无异。
在北京三博脑科医院，每年也有很多治愈的患儿在家长的陪同下来院复查和看望给予了他们第二次生命的医生叔叔和护士阿姨。采访结束后，记者和林教授的助手一起到病房看望患儿时还听到一个家属说，前两天有个治好的小女孩回到医院复查，活蹦乱跳，十分可爱，而她在脑内肿瘤切除前则是被很多家医院判了“死刑”的！
儿童颅内肿瘤病因不明易忽视
据相关资料介绍，目前，儿童颅内肿瘤的病因并不十分清楚，有些与胚胎残余组织的异位发育有直接关系，如颅咽管瘤、皮样囊肿等；有些与遗传因素有关，如神经纤维瘤；有些和成人一样，如基因突变、癌基因和抑癌基因的异常表达与脑肿瘤的发生有关；有些则与化学物质的致癌作用、致癌病毒如乳头状瘤病毒的致癌性有关；还有的在接受放疗后诱发了另一种肿瘤发生；但具体到某种肿瘤发生的确切原因尚不能肯定。尽管某些遗传性癌症综合征赋予儿童颅脑肿瘤的遗传易感性，但是儿童颅脑肿瘤的发生发展也遵循较为普遍的肿瘤的发病观点：肿瘤是多种遗传因素的累积共同作用的结果，癌基因的活化与抑癌基因的失活是其重要因素。
林志雄教授说，儿童肿瘤常常位于中线及后颅窝，故早期阻塞脑脊液循环通路，加上后颅窝容积小，早期易产生头痛、呕吐等症状。大龄儿童头痛时可主诉，婴幼儿则对头痛说不清楚，可表现为烦躁不安，双手不断叩击头部或抓自己的头发和哭闹等。呕吐是儿童颅内肿瘤最常见的表现，多在清晨发生，随着病情进展可在任何时间呈间歇性和反复发作，多表现为喷射性呕吐。10%至12%的病例呕吐先于头痛，即颅压不高但反复呕吐，这是因为肿瘤生长在第四脑室底部的呕吐中枢，呕吐中枢受到刺激而使呕吐发作；部分患儿常伴有腹痛，因此长期在儿科以胃肠道疾病就诊的患儿不在少数，尤其是在基层医院。另一方面，因小儿颅缝愈合不紧，颅内肿瘤造成颅压高可通过颅缝裂开来代偿，所以常常可见患儿头颅增大，一般肿瘤体积十分巨大时才会引起明显的颅内压增高症状。小儿颅内压增高可表现为烦躁和易激惹，无原因哭闹，有时可表现为淡漠甚至嗜睡，脉搏减慢和血压增高。
林教授继续介绍说，视力减退在儿童脑瘤中也是比较常见的症状，但易被忽视。学龄期儿童往往因看不清黑板上的字迹而座位前移时才被教师发现，更小的患儿在看不清玩具时才引起家长注意。正是因为这一特点，儿童颅脑肿瘤常常继发严重的视神经萎缩，就诊时视力已很差，术后尽管颅压高已解除，但是术后仅有少数患儿可改善视力，多数会恶化或失明。除此之外，儿童颅脑肿瘤引起的表现还有癫痫、生长发育异常、发热、眼睫毛过长、背后异常毛发等。
林教授认为，尽管儿童脑瘤的治疗有其与成人不同的规律，但总的看来，仍包括手术、放疗和化疗这几种方法。手术治疗是多数儿童颅内肿瘤的首选疗法，能快速解决占位效应，明确肿瘤病理，为下一步放疗或化疗提供依据。不过，小儿神经外科围术期的处理要求较高，手术需麻醉，故手术难度大，能够高质量地完成小儿颅脑肿瘤的治疗主要还是在大型的神经外科中心，可是，大型神经外科中心大多缺乏甚至没有小儿科，而在儿童医院的神经外科，又缺乏完整的神经外科团队。
呼吁培养专职的小儿神经外科医生
众所周知，我国目前儿科医生的紧缺已经引起了卫生行政管理部门的高度关注，而更为专业化的小儿神经外科医生更是极度缺少。作为全国少数几位专门培养小儿神经外科博士的导师之一，林志雄教授视“小儿神经外科的发展和本学科人才的培养”为己任。林教授说，儿童颅内肿瘤早期诊断较成人难，一方面是小儿不能或不会正确表达其不适，或颅缝或前囟未闭，脑瘤使颅内压增高常被头颅增大来代偿，使症状出现较迟。这些因素常常无法引起家长的注意，即使就诊，儿童检查时也不易配合，常因哭闹使阳性体征不易被发现；另一方面，儿童脑肿瘤易被忽视，在相当程度上与我国小儿神经外科学科发展相对滞后有关。目前，我国小儿神经外科的专家来自两部分，一部分是成人神经外科兼做，另一部分是小儿外科的专家转过来的。前者兼做的儿童颅脑肿瘤常常归在传统的神经外科中，缺乏对小儿脑瘤特殊性的认识，而后者往往在儿童医院更多地从事小儿神经外科先天性疾病的外科处理。
儿童颅内肿瘤不是成人的缩影。儿童颅脑肿瘤从流行病学、好发类型、部位、肿瘤来源、诊断、治疗和预后，与成人颅脑肿瘤存在明显的差异。为推进我国小儿神经外科的发展，林志雄教授近年来指导他的小儿神经外科团队对小儿神经系统先天性疾病进行了临床研究，大幅提高了诊断准确率，及时予以针对性的治疗。他组织全国小儿神经外科（包括台湾地区）的同道编写了《小儿神经外科先天性疾病》，并多次举办小儿神经外科学习班，每期为全国培训小儿神经外科医生30多人。林教授每年还培养1至2名在小儿神经外科方面有专长的研究生。目前，林志雄教授所在的六病区是北京三博脑科医院年手术量最大的病区，平均每个月就有大约70台手术，且几乎全部为高度风险的4级手术；92%的患者来自北京以外地区，基本全部是在其他医院被认定为无法手术的患儿。凭借丰富的经验、精湛的技术和认真的态度，林志雄教授领导的六病区，手术成功率达90%以上，其手术难度与质量在北京市同级别神经学科科室团队中居领先地位，部分手术难度达国际先进水平。
采访到最后，林志雄教授向记者恳切表达了他的愿望。他希望通过专业媒体的报道，让广大颅脑患儿家属明白：颅内肿瘤不是不可治愈的。一旦发现孩子有视力、听力障碍，或呕吐、头痛等症状，一定要尽早做全面检查，对疑有脑瘤的儿童应及时行CT和MRI检查。林教授还特别强调，目前社会上有一个误解，患儿家长多认为CT有辐射，往往拒绝或延误CT检查，而儿童MRI检查也常常因需要麻醉而被延误。他说，随着神经外科技术的进步，不少儿童颅脑肿瘤的手术全切除率已经获得了空前的提高；术后在放疗及化疗的辅助下，治疗效果有了较大的改善。希望患儿家属一定要有信心，乐观面对疾病，不要轻易放弃。
在林教授的微信里，记者看到他的女儿于2015年6月从清华大学经济管理学院本科毕业。结束采访时，记者随口问了一个与本次采访主题无关的轻松话题：“您的女儿为什么没学医？是她自己的选择吗？”林教授有点儿无奈地笑着回答：“她从小已经受够了见不到爸爸的‘折磨’！”说完，他指了指安静地待在桌脚的黑色行李箱，“一会儿做完手术，我就又要马上飞外地了……”尽管如此辛劳，林教授仍表示，我国小儿神经外科发展的路还很长，目前虽然大城市里的大型神经外科中心的水平并不低，但发展并不平衡，整体水平并不高。我们亟待对这方面开展规范化培训，让更多的患儿能够得到及时诊治，让更多的家庭避免陷入失去孩子的惨痛。他要把他的培训班开到全国更多的地方，培养更多的小儿神经外科医生！
专家简介
林志雄，主任医师，教授，国务院特殊津贴专家，医学博士，硕士研究生导师、博士研究生导师，现任首都医科大学三博脑科医院神经外科六病区主任，北京医师协会脑胶质瘤会诊中心执行主任。目前兼任中华医学会神经外科学分会第六届委员会小儿神经外科学组副组长、中国神经外科医师协会小儿神经外科专业委员会副主任委员、中国抗癌协会神经肿瘤专业委员会常委。在脑肿瘤、椎管内肿瘤和小儿神经外科疾病的微创外科手术方面有较深的造诣。